Lo que no  le dicen a los padres del Autismo

Cuando se habla de un niño con autismo,  se cree generalmente que se van a encontrar con un ser ensimismado mirando al cielo. Por desgracia no es así de simple.

 La mayoría de ellos no cumplen con  esta premisa y por mi propia observación muchos de ellos son  inquietos  con mucho interés  por tomar objetos y desarmarlos, tocar  a las personas,  robar alimentos, curiosos e interesados por sonidos y aromas, rehúyen mirar de frente, con memoria extraordinaria para algunas cosas. Cuesta enseñarles a que controlen esfínteres a veces juguetean con los excrementos. Buscan objetos o formas para masturbarse. Algunos hablan, pero la intención del vocabulario no siempre cumple el objetivo de comunicarse, hacen  ecolalia  que a veces es  irritante compartir con ellos.   Otros solo emiten sonidos y chillidos indescifrables que tampoco son agradables.  No son  las formas  esperadas por  los padres, porque no hacen lo que les correspondería según la edad. No los entendemos ni ellos nos entienden a nosotros, pero nos vamos acostumbrando  con su forma de ser, descubriendo poco apoco algunos atisbos de comunicación.

Lo que no se habla de ellos claramente es de las crisis o descompensación que sufren en la niñez, pubertad, adolescencia y adultez.

En la niñez   tienen rabietas o auto agresión, pero se notan menos, porque los padres tienen más energía para  tomar y prevenir algunas situaciones inconvenientes, la sociedad  acepta un poco mejor la indisciplina de un pequeño. Cuando llega la pubertad como a cualquier persona  las hormonas los hace cambiar, la  masturbación  se nota  más que nunca. Son muy pocos los que caen en inactividad o pereza  sin  problemas para convivir.  Ya en la adolescencia los aprendizajes que se han obtenido quedan casi nulos para algunos. Varios  de ellos se  ponen tan obstinados que  llegan a la fuerza  y  agresión,  momentos difíciles para quienes están a cargo del joven. También  siguen produciendo estos hechos violentos hasta empezando a ser adultos. La sociedad  cuando ve el  comportamiento  extraño y complicado, crítica sin saber que lo que de  verdad sucede con este joven y lo muy dificultoso que es andar libremente por la calle con él, pero a veces es inevitable tener que hacerlo.

Todos estos eventos embarazosos  se producen por lo obsesivos que son  con sus rutinas y cualquier cambio de estas puede crear un caos en su conducta. Esto se produce a todo el que pertenece al espectro autista.

 Me he referido al género masculino considerando que principalmente son  más los casos de hombres que de mujeres que sufren de autismo. Las niñas tienen  etapas  semejantes  coincidiendo la irritabilidad y ansiedad  con el síndrome pre menstrual en muchos casos.

Los médicos escuchan una parte,  dan las recetas  para los medicamentos y los profesores, sicopedagogos,  auxiliares de aula  que se relacionan con ellos  más directamente no llegan a conocer las dimensiones de lo que se pasa en la intimidad del hogar donde hay una persona  con autismo.

Los medicamentos que aminoran el comportamiento  destructivo funcionan diferentes en cada persona y cuesta llegar a la dosis exacta para tener resultados.  Mientras tanto en la casa hay estragos en cosas materiales y sicológicas de la familia,  no saben qué hacer, incluso da vergüenza el transmitirlo. El ánimo de la madre, padre o tutor decae a tal punto que es frecuente saber que están sufriendo de depresión y aislamiento social. No se puede salir a  y recrearse  con esta situación en el hogar.  No hay ayuda tangible para atenuar el cansancio y la amargura que se produce en el núcleo familiar. La parentela no lo entiende, los amigos se van y se produce un desarraigo que insta a juntarse con personas que estén sufriendo de problemáticas parecidas. A veces ayuda y  en otros momentos agota.

La epilepsia, trastorno de la alimentación, problemas en el esqueleto y otras patologías se suman  al autismo por eso se habla de personas con multideficit. Lo que requiere  usar  varios tipos de medicamentos, alimentos o  vitaminas para que tengan una calidad de vida aceptable.

¿Qué viene después de los veinticinco años, cuando ya no hay escuela o taller  para ellos y los padres o encargados están viejos o muertos? Por años los tutores hemos aliviado de esta carga al fisco preocupándonos  totalmente de nuestros hijos, pero el futuro de ellos  es una incógnita, en  nuestro territorio no existen aun las condiciones para hogares protegidos, supervisados   y  subvencionados por estado.  Claro está que no se pueden poner estas personas en cualquiera residencia, porque necesitan de cuidados especiales y respeto por su forma de ser aunque sean  extraños o  complicados. El promedio de vida de una persona con autismo es el normal de la población del país. Algunos tienen hermanos, pero dejarle está herencia no es muy justo para ellos si desean formar una familia. Deben tener otras opciones para conseguir una vida común y sin culpas por tener un hermano con estas características

Madre de Santiago